Индекс активности пациентских организаций оказывающих поддержку пациентам
КРОС представил третий Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжелыми заболеваниями
Коммуникационное агентство КРОС представило новый, третий, «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжелыми заболеваниями» — исследование, которое позволяет оценить не только публичность пациентских НКО и благотворительных фондов, но и масштаб их реальной работы с пациентами, государственными структурами и профессиональным сообществом. В этом году исследование дополнилось отдельным блоком: видимость этих структур популярными нейросетями. Агентство выяснило, что НКО может быть лидером по присутствию в публичном поле, но при этом оставаться недостаточно видимой искусственному интеллекту. Исследование подготовлено при консультационной поддержке Всероссийского союза пациентов.
«Сегодня пациенты, столкнувшиеся с тем или иным серьезным заболеванием, стараются найти поддержку и ответы на свои вопросы везде, где это возможно. В том числе, адресуя их и искусственному интеллекту. В этом году в нашем исследовании мы решили не только оценить то, насколько пациентоориентированные НКО заметны в публичном поле — в СМИ и социальных сетях, на мероприятиях, — но и то, как они выглядят глазами нейросетей», — говорит Алексей Калёнов, вице-президент КРОС по сектору «Здравоохранение».
СЕГМЕНТ ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ
В сегменте пациентских организаций ТОП-5 — Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!», Всероссийское общество гемофилии, Общероссийская организация инвалидов-больных рассеянным склерозом (ООИБРС), Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» и Межрегиональная общественная организация нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА» — остался неизменным по сравнению с прошлым рейтингом. Основные изменения же произошли среди НКО второй и последующих пятерок:
· Центр помощи пациентам «Геном» поднялся сразу с 21-го на 8-е место, он усилил взаимодействие с федеральными и региональными органами власти, активно принимая участие в организуемых ими мероприятиях, а также провел две масштабные встречи пациентов: с редкими заболеваниями и болезнью Паркинсона;
• Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.» поднялась с 20-го места на 9-е, семикратно увеличив число проводимых для пациентов мероприятий;
• Общественная организация поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника и синдромом короткой кишки «Доверие» поднялась с 17-го места на 10-е место за счет расширения географии школ для пациентов;
• Всероссийское общество орфанных заболеваний поднялось с 12-го места на 7-е место, выступив организатором двух всероссийских форумов и международной конференции «Орфанный компас».
Лидером по присутствию в СМИ стало «Движение против рака», по активности в социальных сетях — «НЕФРО-ЛИГА», по числу проведенных мероприятий — ассоциация «Здравствуй!». Среди первых лиц пациентских организаций лидером стал президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв. В первой пятерке также: Ян Власов (ООИБРС), Ирина Боровова («Здравствуй!»), Никита Коваленко («Вместе против гепатита») и Светлана Каримова («Генетика»). Одной из заметных тенденций стало усиление присутствия пациентских организаций на Петербургском международном экономическом форуме. Среди участников и заявлявших о своей активности на этом мероприятии — Всероссийский союз пациентов, «Доверие», Центр помощи пациентам «Геном».
«Мы отмечаем, что пациентская повестка все заметнее выходит за пределы специализированных мероприятий и становится неотъемлемой частью более широкой дискуссии о развитии системы здравоохранения, социальных институтов и качества жизни», — отмечает Алексей Калёнов.
СЕГМЕНТ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫХ ФОНДОВ
В сегменте благотворительных фондов лидером нового рейтинга стал фонд «Дети-бабочки», поднявшийся с пятого места на первое. Фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» и «СПИД.ЦЕНТР» сохранили второе и третье места. При этом заметно поднялись по сравнению с прошлым рейтингом фонд ОРБИ — с 9-го на 4-е место, фонд «Дальше» — с 10-го на 6-е, и «Альцрус» — с 13-го на 8-е место. Это связано с тем, что:
• Фонд «Дети-бабочки», оказывающий помощь детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями кожи, активно участвовал в проекте открытия Центров генных дерматозов в регионах, взаимодействовал с пациентами и органами власти, что также отразилось на росте его присутствия в СМИ и социальных сетях;
• Фонд борьбы с инсультом «ОРБИ» усилил присутствие в медиаполе благодаря таким инфоповодам, как забег «Вместе против инсульта», программа «Дети на защите взрослых» и акция «Видимо-невидимо»;
• Благотворительный фонд помощи женщинам с онкологическими заболеваниями «Дальше» расширил программу пациентской поддержки за счет психологических курсов, школ пациентов, лекций, групп поддержки и творческих встреч;
• Фонд помощи пациентам с деменцией и их семьям «Альцрус» развивал очные и онлайн-программы помощи людям с деменцией и их родственникам.
Представители фондов ОРБИ, «Онокологика», «Подсолнух», «Дети-бабочки» и «Спина Бифида» также были отмечены на ПМЭФе.
Лидером по присутствию в СМИ стал Фонд борьбы с инсультом «ОРБИ», по активности в социальных сетях — благотворительный фонд «Дети-бабочки», а по числу проведенных мероприятий — «СПИД.ЦЕНТР». Среди руководителей благотворительных фондов первое место заняла директор по развитию фонда ОРБИ Екатерина Милова, второе — Ирина Бакрадзе («Подсолнух»), третье — Алена Куратова («Дети-бабочки»), четвертое — Ольга Германенко («Семьи СМА»), пятое — Мирослава Сергеенко («Онкологика»).
ПАЦИЕНТООРИЕНТИРОВАННЫЕ НКО В НЕЙРОСЕТЯХ
Впервые в этом году КРОС дополнил исследование GEO-рейтингом — оценкой присутствия пациентских организаций и благотворительных фондов в ответах популярных генеративных нейросетей. Для этого был составлены вопросы, которые могли бы задавать нейросетям пациенты и их родственники, столкнувшиеся с теми или иными заболеваниями. Сопоставление позиций НКО в обоих рейтингах показало заметную, но не абсолютную связь между публичной активностью и присутствием в ответах ИИ. Среди пациентских организаций семь из десяти лидеров первой части индекса вошли и в первую десятку AI-рейтинга. Позиции же совпали лишь у одной, «Нефро-лиги», а ТОП-5 пациентских организаций по версии ИИ выглядит так:
1. Всероссийское общество гемофилии
2. Всероссийское общество орфанных заболеваний
3. Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!»
4. Центр помощи пациентам «Геном»
5. Межрегиональная общественная организация нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА»
Среди благотворительных фондов в рейтингах совпали первые два места — «Дети-бабочки» и «Подсолнух». В целом восемь из десяти фондов-лидеров первой части рейтинга сохранили место в первой десятке AI-рейтинга, а его ТОП-5 выглядит так:
1. Благотворительный фонд «Дети-бабочки»
2. Благотворительный фонд «Подсолнух»
3. Благотворительный фонд «Семьи СМА»
4. Благотворительный фонд «Даунсайд Ап»
5. Благотворительный фонд «Право на чудо»
Расхождения в рейтингах объясняются механикой попадания в ответы нейросетей.
«Внешняя активность организаций и их заметность в ответах нейросетей связаны, но не совпадают. Мы видим, что отдельные очень публичные в СМИ организации получили низкие баллы видимости в нейросетях: например, ООИБРС заняла 28-е место, а «Содействие» — 34-е. Причина в том, что нейросеть реагирует не на объем публикаций, а на то, связано ли название организации с формулировкой проблемы в текстах, на которых ее обучали. Активность в СМИ, выступления и мероприятия дают охват, но не создают такой связки, если в публикациях организация не привязана к диагнозу тем языком, которым о нем спрашивает человек. Это означает, что одной узнаваемости недостаточно: важно, чтобы в открытых источниках существовало единое, понятное и регулярно воспроизводимое описание организации и ее деятельности», — объясняют аналитики КРОС.
Новый индекс КРОС показывает: пациентский сектор развивается сразу в нескольких измерениях — от прямой помощи и защиты прав пациентов до работы с государством, медиа и новыми цифровыми каналами. И именно способность организаций осваивать эти каналы и находить новые форматы взаимодействия с пациентами становится одним из ключевых факторов их дальнейшего развития.
***
«Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжелыми заболеваниями» подготовлен в третий раз, в этом исследовании оценивалась деятельность 43 пациентских организаций и 21 благотворительного фонда.
***
Методология исследования:
«Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжелыми заболеваниями» выражен в суммарном балле, получаемом в результате сложения двух макропоказателей: «деятельность организации» и «деятельность руководителя организации». «Деятельность организации» оценивается на основании ее медиаактивности (присутствие в СМИ и соцмедиа, охват аудитории, активность в собственных аккаунтах в соцмедиа, вовлеченность аудитории в собственных аккаунтах), а также группе операционных показателей (мероприятия для пациентов и членов их семей, наличие региональных представительств, взаимодействие с федеральными и региональными органами власти, проведение крупного собственного отчетно-выборного мероприятия/конференции /премии). «Деятельность руководителя организации» также оценивается на основании его медиаактивности (присутствия в СМИ и охват аудитории), членства в консультационных советах при профильных федеральных органах власти, вовлеченности в GR-повестку по проблематике здравоохранения (присутствие в контексте повестки федеральных органов власти, ответственных за развитие здравоохранения, а также письма, обращения в ФОИВы, участие в обсуждении актуальных законодательных и нормотворческих инициатив). Оценка производилась на основании данных, опубликованных на собственных сайтах и аккаунтах в соцсетях пациентских организаций, сайтах федеральных органов власти и в других открытых источниках. Оценка проведена на основании данных за 2025 год.
Методология GEO-исследования:
Для оценки присутствия пациентских организаций и благотворительных фондов в ответах генеративных нейросетей был сформирован банк из 518 вопросов трех типов: вопросы без упоминания конкретной организации («куда обратиться с таким диагнозом»), прямые вопросы об организациях и вопросы-ловушки о заведомо несуществующих организациях и диагнозах. Каждый вопрос задавался трижды в новом чате четырем нейросетям — GPT-5.4-mini, DeepSeek, Gemini и GigaChat; всего было собрано 6213 ответов.
Итоговый AI-индекс складывается из трех показателей, по каждому из которых была принята своя шкала нормировки и вес:
• знание (вес 25%) — насколько достоверно модели рассказывают об организации на прямые вопросы о ней;
• источники (вес 15%) — способны ли они предоставить рабочие ссылки на ее сайт или социальные сети.
Ответы на прямые вопросы оценивались двумя независимыми ИИ-судьями по категориям «верно», «путаница», «выдумка» и «не знаю», а случайные 5% массива, все вопросы-ловушки и случаи расхождения оценок дополнительно проверялись человеком; совпадение автоматической и человеческой оценки составило около 82%.
Дополнительная информация:
patients@cros.ru